A (cabra) da pele atópica.

Pensei muito sobre se deveria escrever este texto. Muitas vezes o comecei e apaguei nestes meses. Primeiro, porque toca em pontos íntimos e dores que não sabia se queria partilhar. Depois, porque ia expor o meu filho e isso é um assunto sempre dúbio e controverso. No entanto, e apesar daquilo que vou dizer poder soar estranho, o que me acalmou o coração neste período foi saber que não estava sozinha. Saber que havia mais mães, pais e filhos a passar por situações difíceis e, arrisco-me a dizer, desesperantes. Até piores. Não que eu viva bem com o mal dos outros, mas partilhar experiências e palavras de conforto foi o que me ajudou a não baixar os braços. Saber que havia mais como eu.

 

A história da pele atópica do Frederico começou com um chamado «medrar» muito severo. Da noite para o dia, ou de uma madrugada paraa outra porque aos dois meses não há ainda dia e noite, ele encheu-se de borbulhas. Pouco havia a fazer senão esperar. É normal. É comum. Tem a ver com o crescimento e com as defesas da própria pele. Era feio, muito feio, mas fazer o quê? Esperar.

 

Mas a espera prolongou-se. Da cara passámos para o pescoço. Do pescoço para o tronco e barriga. E as borbulhas antes espaçadas, deram lugar a um vermelho vivo, intenso e alastrado. A uma pele rugosa. Áspera. Que doía ver e tocar.

 

Deixámos de lado a Uriage após primeiro tratamento com XEMOSE, DS e tudo mais. Quem lida com pele atópica sabe do que falo. Passamos para a MUSTELA. De seguida para a ADERMA, LA ROCHE POSAY e ainda para mais ou um dois que não recordo sequer o nome. As gamas são muitas. Difícil mesmo é acertar.  Hidratante e gel de banho. Tudo igual. Centenas de euros a menos. Mezinhas, malvas, pomadas de ervas e flores para o banho. Algodão apenas no vestuário, nos lençóis da cama e toalhões de banho. Detergente hipoalergénico. Mais que uma tentativa de mudança sem sucesso. Nada de perfumes. Nós e nele. Nada de contacto com barbas, beijos, mãos não desinfectadas. Tudo igual. Nada melhorava.

 

Decidimos consultar uma dermatologista por indicação da nossa pediatra que achou que o caso era merecedor de acompanhamento especializado. Ele piorava. Não havia ponta do corpo do meu filho que não estivesse tal qual assadura da praia. Eu tinha medo de lhe dar mama, pois piorava substancialmente. Não o deixava chorar um segundo, pois a força atiçava o eczema. Tinha medo de lhe trocar a fralda ou o despir, com medo do que ia enfrentar. Medo. Era a primeira palavra. Desespero, a segunda.

 

Duas idas à urgência depois, introduzimos a cortisona. Somos seguidos pela Dra. Leonor Neto Lopes, um anjo nas nossas vidas que, no entanto, pouco podia fazer. Começámos com duas pomadas especificas que nada fizeram. Trocámos para outra. Melhorou um dia, piorou drasticamente ao terceiro. A pele do Frederico fazia-me chorar só de olhar para ela. E se chorei. Todos os dias. E todos os dias trocava mensagens com a médica no whatsapp que incansavel me pedia fotografias e me dizia o que fazer. Pijamas húmidos. Banhos de água fria. Água termal a todo o tempo. Cortisona oral. Nada feito. Nada fazia com que a pele dele respondesse a algum tratamento. Deixei a mama. Por aconselhamento médico, podia existir alguma alergia derivada da minha alimentação ou até hormonal. Passámos para leite hidrolisado e depois parcialmente hidrolisado. Melhorou, não curou. Talvez nunca venha a curar. Mas a intensidade das manchas era menor. Talvez porque o biberão exige menos força na sucção. Talvez porque era mesmo alguma coisa presenta na minha alimentação. Eu só não podia viver mais com a culpa, com a dúvida, a autoflagelar-me e a deixar de comer.

 

Por especial favor, a nossa dermatologista, centenas de mensagens diárias durante dois meses depois, encaixa-nos na Dra. Cristina Amaro, dermatologista pediátrica. Biópsia. Um pai a chorar e uma mãe a aguentar por dois. Dias de espera que pareciam mais meses. Mais anos. Se isto custa e dói, não sei como se lida com pior. Não quero saber.

 

Confirmado o eczema, voltamos a atacar com nova cortisona e BIODERMA ATODERM INTENSIVE . Mais uma vez, o nome há-de ser familiar a quem lida com esta cabra. Elocom passa a ser o nosso melhor amigo. Começa a estabilizar, sem aparente explicação. Começa a reagir a esta substância e, pela primeira vez em dois meses, deixa de se esfregar durante o sono. Temos muita sorte, segundo os médicos. Há miúdos que com este quadro não conseguem comer nem dormir. Melhora. Num mês fica limpo. Parece que nunca aconteceu nada. Eu respiro. O pai respira. É a minha vez de conseguir dormir.

 

Mas, no entanto, não é coisa que se esqueça ou amoleça. Não fazemos tratamento diário com cortisona, mas nunca nos podemos esquecer da manutenção semanal ou ela ataca. O caso é severo e de difícil controlo. Se me distraio, se não o hidrato regularmente, umas dez vezes por dia, as marcas começam a aparecer. Manchas vermelhas tal qual sarampo ou escarlatina, espalhadas pelas costas, joelhos, braços. Tem três manchas grandes de estimação. Bochecha, barriga e nádega. Não conseguimos que vão embora. Perguntam-me se é melga e digo que sim. Não me apetece explicar.

 

Foram tempos difíceis em que me senti terrivelmente fraca e deprimida. Culpada, angustiada, impotente. Achamos sempre que somos fortes até ser sobre os nossos filhos. Pouco podia fazer, mas fiz tudo o que podia. No entanto, não era preciso ter sido tão duro. Cá em casa, mantivemo-nos firmes e de mãos dadas. Com o Pedro a dizer-me «não é assim tão mau», mas a chorar às escondidas. Com a minha mãe a fazer noites ao meu lado, porque eu simplesmente não conseguia dormir só de imaginar como ele ficaria na próxima mamada. Na próxima muda de fralda. Quando conto, tento não dramatizar. Mas é tempo de purgar isto. De purgar os primeiros meses da nossa luta. Sei que vão existir mais e piores, mas eu não estava preparada para esta. As próximas, talvez aguente melhor. Ou não.

 

Com isto, também aprendemos e crescemos. A desvalorizar o que não importa. A abraçar quem se mantém por perto. Quem partilha da dor e a alivia, ainda que ligeiramente. Obrigada a quem me mandou mensagens na altura dando dicas e trocando experiências. A quem veio só por cinco minutos dar um abraço. A quem me fez ver que há coisas piores, ainda que as nossas nos pareçam sempre mais dificeis de suportar. Foi uma prova e tanto.

 

E obrigada à Dra. Leonor, pelo incansável apoio e ajuda. Responder a mensagens à meia-noite de sábado e falar com a pediatra de urgência está ao nível, não de um excelente médico, mas de um maravilhoso ser humano.

 

Por fim, a partilha destas fotografias custa. Dói. Mas, acima de tudo, tenho que deixar de ter medo de olhar para elas.

 

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5 Comentários
  • Anónimo
    Agosto 21, 2018

    Susana, espero que pelo menos agora tudo comece a correr melhor. É como dizes ver os nossos filhos assim e por mais soluções que procuramos nenhuma é a acertada é muito difícil e sim ainda bem que tens o apoio de que precisas isso é muito importante para ultrapassar estas fases da vida dos nossos filhos que serão sempre as nossas fases também. Um grande beijinho para ti e para a tua família e as melhoras do Frederico. Nós somos mesmo mais fortes do que algum dia pensámos quando somos mães/pais, mas também quebramos é legítimo e a família e amigos são essenciais para recuperarmos e continuarmos o nosso percurso com uma nova energia! 😚❤

  • Anónimo
    Agosto 23, 2018

    Susana não tenho palavras.
    Que esse bebé lindo melhor é o que desejo.
    Coragem papás.
    Beijinhos grandes

  • Catarina Sombreireiro Gomes
    Agosto 23, 2018

    Querida Susana, o meu Tomás também tem pele atópica e também passei por inúmeros cremes ate encontrar o certo, e isso muito me angustiou desde a primeira semana de vida dele e ainda hoje me angustia porque é sempre mais susceptíveis a agressões externas, seja o que ele come, o sol que apanha ou o frio que lhe queima a pele.
    Mas a verdade é que, ao ler o teu post e ver as fotos do Francisco (e pensar no que cada mancha vos fazia desesperar) percebo que o que o Tomás tem não é nada, realmente quando é com os nossos parece imenso mas a realidade é que, infelizmente, há quem passe por pior, e tu é o Francisco passaram.
    Fico feliz por saber que conseguiram controlar a “cabra” e que já podes olhar para ele sem medo.
    Obrigada pela partilha.
    Um beijinho grande

    • Susana Amaro Velho
      Agosto 23, 2018

      Obrigada, minha querida. E é Frederico eheheh embora já estejamos habituados à troca <3

      • Catarina Sombreireiro Gomes
        Agosto 23, 2018

        Ups, sorry, devidamente registrado e decorado! Um beijinho ao Frederico 🙂

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